Македонската пејачка Ребека Јанковска во едно свое поранешно гостување во емисијата „Клиника за сè, со Менче Точи“ искрено проговори за здравствената состојба на својот син Маркијан, кој има ретка генетска болест, но и за долгогодишната борба на семејството да му обезбеди соодветна терапија.
Ребека гостуваше заедно со Зоран Мијалков, татко на два сина со аутизам. Двајцата зборуваа за секојдневните предизвици со кои се соочуваат семејствата на деца со попреченост, недостигот од системска поддршка и неизвесноста за нивната иднина кога родителите повеќе нема да можат да се грижат за нив.
Синот на Ребека, Маркијан, има туберозна склероза, ретко генетско заболување при кое во различни органи на телото можат да се создаваат најчесто бенигни израстоци, наречени хамартоми.
Болеста може да ги зафати мозокот, кожата, бубрезите и срцето, а понекогаш и белите дробови и очите. Кога го зафаќа мозокот, може да предизвика епилептични напади, доцнење во развојот и тешкотии во учењето.
„Не е најтешкиот момент прифаќањето на болеста, туку борбата со системот“
Говорејќи за периодот кога семејството дознало за дијагнозата на Маркијан, Ребека истакна дека најтешкиот дел за неа не било прифаќањето на болеста, туку неможноста навреме да ја обезбедат потребната терапија.
„Не е најтешкиот момент прифаќањето на болеста, туку борбата со системот.
Има страв како ќе се соочиш со тоа.
Сето тоа, изгледа како да стоиш на еден перон, возот место да застане, поминува. И ти трчаш да го стигнеш. И никако не можеш да се качиш.
Такво е чувството. Затоа што, особено кога имаш дете и со ретка болест, кадешто кога ние дознавме за дијагнозата на Маркијан, тоа ми беше најстрашниот факт, дека постои лек, а ние не можеме да го примиме во Македонија, затоа што е премногу скап и затоа што не можеме ни да го шверцуваме.
Тоа е исклучиво со рецепт“, раскажа пејачката.
Таа објасни дека особено тешко ѝ паднало сознанието дека времето поминувало, а нејзиниот син сè уште немал пристап до лекот.
„И фактот дека тоа што доцниме да му го дадеме лекот значи сè поголема и поголема попреченост кај Маркијан.
Маркијан да го примаше лекот уште кога беше многу мал, неговата попреченост ќе беше многу помала“, истакна Ребека, зборувајќи за последиците што, според неа, ги оставило доцнењето со терапијата.
„Сега го пиеме тој лек“
И покрај тешкотиите низ кои поминало семејството, Ребека раскажа дека со здружување и заедничко застапување успеале да придонесат за поголема достапност на лековите за ретки болести во Македонија.
„Така што тоа е еден страшен факт кој како родител мора да го прифатиш и да се носиш со тоа.
Но, за среќа направивме повеќе здруженија, Алијанса за ретки болести, со која се изборивме да ставиме многу лекови за ретки болести.
Сега го пиеме тој лек“, раскажа пејачката.
Со ова сведоштво, Ребека потсети на периодот кога нејзиното семејство се соочувало со недостапноста на терапијата, но и на значењето на заедничкото делување на родителите и здруженијата на пациенти.
