За квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза и предизвиците со кои се соочуваат, од своето лично искуство ни раскажува Ивана Атанасоска, антрополог, лице со цистична фиброза.
Што претставува цистична фиброза?
– Цистична фиброза е ретка, хронична, наследна, мултисистемска, живото загрозувачка и незаразна болест. Најголем дел од пациентите имаат респираторни проблеми односно намалена функција на белодробието која е прогресира со текот на годините. Исто така се јавуваат чести проблеми со дигестивниот систем, страдаат органи како црн дроб, панкреас и сл. ЦФ има широк спектар на манифестации кои може да се појавуваат и кај секој пациент треба индивидуален пристап и третман дури и кога станува збор за пациенти со исти мутации, а постојат преку 2000 мутации кои до сега се откриени. Кај голем дел од пациентите во текот на животот се јавуваат и други пропратни болести кои се поврзани со основната состојба, како дијабетес, остеопороза и сл.
Во суштина, основна карактеристика на болеста е создавање на густ и леплив секрет во сите органи со надворешно лачење. Таа слуз е идеална средина за вгнездување на бактерии и габи поради кои се јавуваат воспалителни процеси, инфекции и оштетување на дишните патишта.
Како е да се живее со оваа болест?
– Да се живее со цистична фиброза е нешто слично како да се има постојано ковид-19. Стрес и неизвесност, постојано кашлање, отежнато дишење, замор, терапии дома и во болница. Колку и човек да е „навикнат“ на тие чести одења во болница, секоја контрола за нас претставува нов стрес, дали ни е влошена состојбата, дали ќе треба да не задржат повторно на болничко лекување, дали имаме некои нови бактерии… Повозрасните пациенти се хоспитализираат на 3-4 месеци по потреба и порано со лежење во болничкиот кревет на венска терапија, минимум две недели.
Од лично искуство раскажи ми едно твое секојдневие?
– Денот ми почнува со отворање на очите и кашлање. Утрата ми се најтешки, посебно последниве неколку години кога ми требаат неколку часа за да искашлам и да можам понормално да функционирам. Една шака лекови наутро, пред секое јадење и навечер. Инсулин, ензими, витамини и инхалации се дел од моето секојдневие. Во зависност од моменталната состојбата, секој пациент има од една до шест инхалации во денот кои се проследени со физикална терапија, сето тоа навистина одзема голем дел од слободното времето и треба да се има добра организација. Немаме пауза од рутината било да е викенд или празник. Секој ден за нас е работен ако сакаме да се одржуваме во добра кондиција и да го следиме нашиот сон. Меѓутоа, да се има цистична фиброза си има свои „придобивки“, барем за мене. Одам низ животот со поголема искра во очите и копнеж за подобро утре додека гледам да го изживеам „денес“ до максимум. Животот со ЦФ е посебна категорија, според животниот век како да е и посебен вид, нешто измеѓу куче и човек, па можеби затоа знам да се радувам на едноставни работикако прошетки во природа или искачување скали без пауза. Навидум нешто што за некој друг би било смешно или бизарно, но за нас секое ново вдишување на воздухот е повод за радост.
Фото-приватна архива
Со какви предизвици се соочуваат секојдневно пациентите со ЦФ?
– Предизвици има многу. За жал, сè уште постои стигма, па луѓето ја кријат својата состојба за да не се соочат со товарот од дискриминацијата која постои. Изоставува помошта од држвата со лекови и инхалатори, кои се основни во лекувањето на оваа состојба. Изостанува прифаќањето од општеството, социјалната заштита и економската независност на оваа категорија луѓе. Изостанува и пристап до современа терапија која може во целост да го промени живото на пациентите и на нивните семејства на подобро. Кога пациентот ќе наполни 26 години, го губи правото на ослободување од партиципација со што на негов терет дополнително се става купувањето на сите тие скапи лекови, процедури и тестирање кои треба да ги прави по болниците. Од друга страна не постои инклузија за вработување на оваа категорија лица па поради тоа пациентите се често зависни од родителите или сопружниците дури и кога имаат високо образование. Многу е страшно ова што ќе го кажам, но уште пострашно е што е вистина, во Македонија, родителите на лицата со посебни потреби (во која категорија влегуваме и ние со цистична фиброза) „треба да се надеваат“ дека нема да умрат пред своето дете, зашто во спротивно нема кој да се грижи за него и исходот нема да биде ни најмалку позитивен. Основни предуслови за лице со посебни потреби да може да живее во биолошка конотација е: да имаат пристап до современа терапија, да се образува и да работат. Ако не работи, не зема плата за да ги плаќата трошоците за живот и ако никој не се грижи за тоа лице и епилогот не е ни малку позитивен. Ова го кажав највулгарно што може, за да се добие вистинскиот впечаток на проблемите со кои се соочуваат голем дел од семејствата, со надеж дека во блиска иднина работите ќе се променат на подобро.
Што треба да се направи за да се олесни состојбата и животот на овие лица?
– Многу работи треба да се променат за да се олесни живеењето на лицата со ЦФ и голем дел од нив се системски. Недостасува еден униформен пристап, каде примарна заложба на сите политички чинители ќе биде градењето на едно солидарно и инклузивно општество во кое никој нема да биде заборавен! Инклузија во образование, инклузија за вработување, современи болнички услови, современа терапија!
Една од главните промени која треба да се направи е и воведување на модулаторна терапија за сите пациенти! Со тоа овие лица ќе бидат со значително подобрено здравје, без борба за здив и постојано кашлање, ќе имаат подолг и поквалитетен живот и можност за формирање на свои семејства. Со тоа би се намалила и маргинализација и стигматизација и би се подобрило ментално здравје на сите инволвирани.
